だぁーちゃんのパーキンソン病闘病記／Dah's diary of a struggle against Parkinson's disease

天候

だぁーです。

近畿地方も先週梅雨入りしました。

気圧の影響か、湿度の影響か、天気が悪いと、体調はよくないような
気がします。

しびれとか、耳鳴りとか、自律神経系の症状が出るような気がします。

しびれても、動きには問題ありませんが、でも、このまま動かなくなったら
どうしようかと、びくびくしています。

この週末も、何もする気にならず、ぼーっとしてました。

何のために生きているのか...

いつになったら、開き直れるんやろうか？

幸福のための１０の鍵 (･･)

だぁーです。

パーキンソン病と診断されてから、約４ヶ月が経ちました。

これから、何を思い、どんな風に生きて行くべきなのか、
全然イメージできないままの４ヶ月です。

右半身にも症状が出たらどうしよう、認知症の症状は出て
ないかなって、そんなことばかり考えて、ビクビクしています。

いつか、吹っ切れて、開き直れる日が来るのかな。

先日、「パーキンソン病とともに生きる　幸福のための
１０の鍵」という本を買いました。

本のタイトルだけ見て、心が穏やかになるかと思ったのですが、
全然穏やかになりませんでした。

それどころか、どんどん不安になる一方．．．

「第３章　脳に電極を入れたらパーキンソン病は良くなるのか
たずねよう」
「第６章　パーキンソン病にも起こる中毒様症状」
「第８章　入院に備えよう」

どこかのWebサイトにでも書いてるのなら読み流せますが、
1500円も出して買ったのに．．．

タバコ３箱買う方が、よっぽど心が落ち着きます。

あーあ．．．

別に、この本を否定するつもりはありません。
この本を読んで落ち着く人も居られると思いますので、僕との
相性がよくなかったということで。

パーキンソン病治療薬(..)

だぁーです(^^)

先日、定期の診察に行ってきました(^^)

薬が変わったので、今日は薬の話をしたいと思います(^^)

主治医から聞いたことと、ちょっとWebで調べたことを書いてます(^^)
ちゃんと理解できてなかったり、勘違いがあったらご指摘頂ければと
存じますm(_ _)m

パーキンソン病かどうかを調べる方法の一つに、パーキンソン病治療薬が
効果があるかどうかを診ると言うのがあります。

で、僕もパーキンソン病と診断される前に、検査のためにパーキンソン病治療薬を
処方されました。

その薬は、レボドパと呼ばれるドーパミンの元となるような薬です。
すごく効果のある薬ですが、飲み続けていると、どんどん効いている時間が
短くなるそうです。

かなり高齢になってからパーキンソン病を発症した場合は、最初から
レボドパで治療をするみたいですが、僕のよううな年齢で発症した場合は、
ドパミンアゴニストとという分類の薬で治療を開始することが、ガイドラインで
定められているそうです。

ドパミンアゴニストは、ドーパミンを受ける器官の方のドーパミンに対する
感度を上げる薬のようです。
パーキンソン病の症状を緩和させる効果は、レボドパの方が断然高いそうです。

で、今回の診察で、検査を兼ねて飲んでいたレボドパを止めて、
ドパミンアゴニストだけを飲むことになりました。

ドパミンアゴニストだけを飲むようになってから数日経ちます。
レボドパで治まっていた左手の震え（振戦）と、左手の指の動きの
引っ掛かり（筋固縮）が少し出てるような気がします(T_T)

あまりに酷いようなら、次回の診察のときに薬を見直してもらう必要が
あるかもしれません。

唯一の救いは、レボドパの強い副作用である吐き気がなくなったことです(^^)

レボドパは、一緒に吐き気止めが処方されていましたが、
ドパミンアゴニストに変わってからは、吐き気どめがなくても、少し
むかむかする程度におさまっています。

ただ、どちらの薬も、病気の進行を遅くするものではないそうです(T_T)

副作用(T_T)

だぁーです(^^)

今、服用しているL-ドパという薬、吐き気の副作用が出ることが多いので、
吐き気止めの薬も処方されています(・・)

そのうちに、慣れてくるので、吐き気がある時だけ頓服として使ったらいい
って言われました(^^)

で、一日を吐き気止めの飲まなかったら、一日中吐き気で苦しみました(T_T)

まだ、当分、吐き気止めの薬ともお付き合いせんとあかんみたいです(T_T)

桜(^^)

だぁーです(^^)

この週末は、いい天気でしたね(^^)
ご近所、どこもかも桜が満開でした(^^)

子どもたちが小さい時によく遊びに行った公園と遊歩道を歩いてきました(^^)

今日は選挙だったので、小学校に行ってきましたが、小学校も桜満開(^^)
一番下の息子が卒業してから、小学校に行くのは選挙くらいのものです(^_^;)
桜の季節の選挙もいいかも(^^)

歩いていると、左足だけサインはＶのブラックシューズを履いてるかの
ように重く、左腕だけ大リーグボール養成ギブスを着けているかのように
腕が動かせない(T_T)
リハビリして、身体が固まらないようにしなければ(..)

MIBG心筋シンチグラフィ

だぁーです。

今日は、MRIの次に受けた検査「MIBG心筋シンチグラフィ」について書こうと
思います。

「MIBG心筋シンチグラフィ」とは、放射線物質を含んだ「MIBG」と呼ばれる
薬剤を注射し、ガンマ線カメラでその放射線物質の移動の様子を撮影する
という検査だそうです。

いつも通院している病院には、その検査をできる設備がないので、大学病院で
検査してもらいました。

まずは、薬剤の注射器ですが、金属で覆われた（遮蔽？）注射器に薬剤は
入っていました。医師も技師も、ガラスバッジと呼ばれる放射線計測器を
身につけていました。

その注射をしてもらってから、３０分くらい待たされました。

スマホを見ると、普段はいろんなWifiの電波が飛び回っているのに、
検査を受けた「アイソトープ室」では、大学病院内のWifiと思われるもの
以外何も受信できていませんでした。

電波（電磁波）が遮蔽された空間なんだなと思いました。

３０分くらい経ってから、ガンマ線カメラのある部屋に行きました。

ベッドの上に四角形の大きな装置（たぶん、これがガンマ線カメラ）があって、
その装置が僕の身体の周りを動いて撮影していたのだと思います。

撮影には３０分くらいかかったと思います。

午後からももう一度、同じ装置で、同じ撮影を行って、その日の検査は
終わりました。

先生の都合で、検査結果の報告を受けたのは、約３週間後でした。

前に書いたように、パーキンソン病の治療薬に効果がみられることと、
今回の心筋シンチグラフィの結果を総合的に判断して、パーキンソン病と
診断しますとのことでした。

画像を見せてもらいましたが、意味は分かりませんでした。

整形外科の先生の勧めで神経内科を訪れてから、この結果が出るまで
約２ヶ月半かかりました。

普通の病気ならもっと早く結果が出る（というか、結果が出るように検査する）
のかと思いますが、パーキンソン病は、病気の進行が遅いので、
検査もこんなもんなんでしょうかね。

患者側としては、結果が出るまで悶々と過ごさなければならないので、
もっと早く結果が聞きたかったなぁと思いました。

パーキンソン病治療薬その１

だぁーです(^^)

前回、採血とMRIの検査をして、まだ原因が分からず、次の検査を
しましょうという段階で、パーキンソン病治療薬が処方されました。

パーキンソン病治療薬はパーキンソン病にしか効かないので、これも
検査の一種ということだったようです。

３週間くらい薬を飲んで診察に行きました。

僕には、効いているという実感は無かったのですが、先生から、効果が
出てるので、パーキンソン病の可能性が高いと言われました。

という状況で次の検査を受けました。

その検査に関しては、また次回(^^)

MRI(・・)

だぁーです(^^)

今日は、初めの検査で行ったMRIの話です(^^)

前にも書きましたが、パーキンソン病と似た症状の病気は
いろいろあり、パーキンソン病を調べるのは難しいので、
最初はパーキンソン病ではないこと（別の病気であること）を
調べることになります(・・)

脳に障害があるかどうかを調べるために脳のMRIを撮りました(・・)

CTはX線を用いるので被曝しますが、MRIは磁気を使うので
被曝はしません(^^)

ただ、磁気を発生させる装置が、がっちゃんがっちゃん、すごく
大きな音がして、怖く感じる人もいると思います(^_^;)

30分くらい、一人の部屋で大きな装置の中に頭を突っ込んだまま
じっとしていなければならないので、閉所恐怖症の人には
かなり辛い検査やと思います(^_^;)

いろんな断面の断面図を見れるような画像処理がなされ、
脳の中に何か手足の動きを阻害するような原因があるかどうか
調べるみたいです(・・)

ですから、検査して直ぐには結果は分からず、次の診察の時に
説明してもらうことになります(^_^;)

僕のMRI検査の結果としては、脳の中に多分良性と思われる小さな
腫瘍があるが、左側なので、左の手足が動きにくいことの
原因ではないということでした(・・)

で、今の病気（つまり、パーキンソン病）の治療とは別に、
定期的に脳の検査もしなければならないということになりました(^_^;)

良かったのか、悪かったのかというと、良かったんでしょうが、
めんどくさいし、お金もかかるなぁ(^_^;)

結局、このMRIでは左手足の動きが悪い原因は突き止められなかった
ので、次の検査に進むことになりますが、その話は次の機会に(^_^;)

最近の採血(^_^;)

だぁーです(^^)

前にパーキンソン病の検査の話をしましたが、一番最初の検査で
採血があったので、今日はその話をします(・・)

採血というと、下のような注射器でするように思われている方が
多いかと思います(・・)

今回は、注射器ではなく、下のような、ピストンのない注射器の
外側みたいなものでまず針だけ刺しておいて、その後、
試験管みたいなものを差し込んで採血する方法でした(・・)

この試験管みたいなものを差し替えることで、針を抜かずに
試験管何本分も採血することができます(^^)

僕の会社での健康診断も同じようなやり方です(^^)
ひょっとしたら、今は、こればっかりなのかもしれませんね(^_^;)

僕の会社では、特殊な化学物質を取り扱っているので、試験管
3本分採血しますが、パーキンソン病の検査では、試験管8本分の
採血をしました(・・)

次の診察のときに、血液検査の結果を聞きました(・・)

葉酸と鉄分が正常範囲より若干低く、それ以外は全て正常範囲内
でした(^^)
葉酸や鉄分不足で手足の動きが悪くなることと稀にあるという
ことで、次の検査までの間、葉酸と鉄分を補う薬を飲みましたが、
値が正常範囲になっても、手足の動きは改善されませんでした(T_T)

なおさら、パーキンソン病の疑いが強くなっただけという結果に
なってしまいました(T_T)

今日は、ここまで(^^)
次の機会ではMRIの話をしようかと思います(・・)

パーキンソン病の検査(・・)

だぁーです(^^)

今日は、パーキンソン病と診断されるまでにどんな検査をしたかを
紹介したいと思います(^^)

まずは、力を抜いた状態で手や足の関節を先生が動かして、
動きがスムーズかどうかみていたようです(・・)
パーキンソン病であれば、引っかかるような感じがするようです(・・)

次に、脚気の検査みたいに、いろんな関節の近くを叩かれました(^_^;)

それから、両手の指を上に向けて、お星様キラキラみたいな
感じで手を回転させるように言われました(・・)
僕の場合は、左手がうまく動かず、指が震えていました(T_T)

あと、歩いてみて下さいとか、左右の人差し指で交互に鼻の頭を
触ってみて下さいとか、先生の人差し指の先を目だけで追って
下さいとか、身体の動きを診たようです(・・)

この時点で、パーキンソン病の可能性ありということだったみたいです(T_T)

ただ、パーキンソン病と似た症状の病気はいろいろあるので、
これから、パーキンソン病なのか別の病気なのかを調べていきますと
言われました(・・)

で、最初の日は、採血と頭部のMRIの検査をしました(^^)

採血とMRIの話は、そして、その続きの検査の話は、次の機会に(^_^;)